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FAQ

Endométriose neuropathique

Pourquoi l’endométriose provoque-t-elle des douleurs neuropathiques ?

La douleur neuropathique correspond à une atteinte du système nerveux central ou périphérique. Dans le contexte de l’endométriose, les douleurs peuvent être causées par une irritation, une compression ou une infiltration des nerfs, par des lésions d’endométriose, source d’inflammation.

Les lésions endométriales sécrètent des substances qui favorisent la croissance de fibres nerveuses responsables de la sensibilité douloureuse. Après plusieurs mois de symptômes, si les douleurs ne sont pas soulagées, cette douleur devient chronique et notre corps devient hypersensible aux signaux douloureux. Il aura sûrement plus de difficulté à les supporter.

Comment évaluer si j’ai des douleurs neuropathiques ? Où peuvent se situer ces douleurs ?

La douleur neuropathique peut être évaluée grâce aux questionnaires Paindetect ou DN4 par exemple. Cependant, ces questionnaire ne peuvent se substituer à un diagnostic médical.

- Questionnaire sur la douleur.

- Questionnaire d'évaluation de la douleur chronique.

- Questionnaire DN4 : un outil simple pour rechercher les douleurs neuropathiques.


Les symptômes d’une atteinte neuropathique sont une sensation de fourmillement, de brûlure, d’étau, d’engourdissement ou de décharge électrique pouvant s’accompagner d’une faiblesse musculaire.

Les douleurs peuvent être ressenties dans les jambes et l’entrejambe (zone inguinale), le vagin, le rectum, la vessie, le bas du dos (lombaires), au niveau des cervicales, souvent l’épaule droite, ainsi qu’au niveau de la cage thoracique.

Ces douleurs entraînent une importante fatigue chronique et sont souvent accompagnées de céphalées ou de migraines et de troubles du sommeil.

 

Quels sont les examens à effectuer dans le cadre d’une endométriose neuropathique ?

  • IRM,
  • IRM pelvienne neurologique : examen gynécologique qui permet de visualiser l’utérus, les ovaires, la vessie et le rectum à l’aide d’images par résonance magnétique. Cette IRM est souvent associée à l’injection d’un produit de contraste afin d’améliorer la prise d’images du pelvis,
  • IRM lombaire,
  • Électromyogramme périnéal : exploration électrophysiologique qui évalue l’état des voies nerveuses et des muscles qui assurent la sensibilité et la motricité du périnée en enregistrant l’activité électrique des nerfs ainsi que la contraction d’un muscle,
  • Questionnaires Paindetect ou DN4.

Je me suis fait opérer mais j’ai toujours des douleurs neuropathiques, est-ce normal ?

Tout dépend depuis combien de temps vous avez été opéré.e.s. Il faut pouvoir laisser le temps à son corps à la fois de se remettre de cette chirurgie et de l’anesthésie. Si ces douleurs persistent, il est important d’en parler à votre médecin ou le chirurgien qui vous a opéré. La région pelvi-périnéale est extrêmement complexe d’un point de vue neurologique, et les opérations, notamment lorsqu’elles sont réalisées par des chirurgien-ne-s non spécialisé-e-s, peuvent malheureusement parfois endommager les nerfs ou encore créer des fibroses. Les douleurs neuropathiques peuvent intervenir après une opération. C’est ce qu’on appelle des douleurs post-opératoires, chroniques si elles durent dans le temps (DPOC).

Retrouvez toutes les informations sur notre page dédiée.

Prise en charge et outils

Qui consulter pour mes douleurs neuropathiques ?

En cas de douleurs neuropathiques, mieux vaut consulter, si cela est possible, un-e gynécologue spécialiste de l’endométriose et sensibilisé-e à la question de ces douleurs, un-e gastro-entérologue, un-e neurologue, un-e rhumatologue ou un-e uro-gynécologue. Demandez également une prise en charge au sein d’un centre antidouleur avec un-e algologue. Il est également possible de vous tourner vers les médecines douces (naturopathie, acupuncture, etc.) et les thérapies manuelles (ostéopathie, kinésithérapie, chiropractie, etc.).

Il se peut que vous ayez besoin d’un accompagnement psychologique afin de vous aider à gérer l’impact de l’endométriose sur votre vie. Ne culpabilisez pas, demander de l’aide c’est aussi prendre soin de soi.

Bien choisir ses praticien-ne-s et prendre le temps de trouver des spécialistes respectueux-ses du consentement et de vos droits est primordial ! N’oubliez pas que les patient-e-s ont le droit de dire non ! L’association met également à votre disposition un annuaire de professionnel-le-s de santé.

Est-ce que la pilule ou la ménopause artificielle vont diminuer mes douleurs, notamment neuropathiques ?

La pilule contient des hormones qui ressemblent à celles produites naturellement par le corps féminin et qui interfèrent ainsi avec le cycle menstruel. Les cellules endométriales étant hormono-dépendantes, elles sont supposées être mises en veille par la prise de la pilule. Chez certaines personnes, il est possible que les douleurs diminuent. Cependant, la pilule n’a pas de réel impact sur les douleurs neuropathiques. En ce qui concerne la ménopause artificielle, les analogues à la GnRH (une neurohormone régulant différentes fonctions du corps) vont seulement avoir un effet sur les lésions endométriosiques, probablement sur l’inflammation, mais n'auront aucun effet sur les douleurs neuropathiques (qui plus est chroniques), ou même sur les douleurs dues à l’immobilité tissulaire. Notez aussi que la prise d’analogues à la GnRH a de nombreux effets secondaires.

Quelles sont les aides accessibles pour améliorer la qualité de vie ?

Il existe des aides sociales accessibles aux personnes atteintes d’une ou de plusieurs maladies chroniques, dites “affections de longue durée”. Vous trouverez ci-dessous les aides sociales dont peuvent bénéficier les personnes atteintes d’endométriose neuropathique.

N’hésitez pas à en faire la demande ainsi que des réclamations si nécessaire.

 

  • Prise en charge VSL :

- Taxi conventionné, ambulance ou VSL : prise en charge des frais de transport médical par la CPAM.

- Annuaire Santé Ameli.

 

  • ALD (Affection de Longue Durée) prise en charge par la Sécurité sociale :

- Prise en charge d'une affection de longue durée (ALD) par l'Assurance maladie.

- Affection de Longue Durée (ALD) | ameli.fr | Assuré.

 

  • RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé)/AAH (Allocation Adulte Handicapé)/Pension d’Invalidité : ces demandes se font auprès de la MDPH de votre département, avec une partie médicale à faire remplir par votre médecin traitant-e.

- La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
- Allocation aux adultes handicapés (AAH).
- La pension d’invalidité, un revenu pour compenser la perte de capacité de travail.


Nous préparons des articles plus précis sur le sujet.

Qu’est ce que l’ALD (Affection de Longue Durée) et comment l’obtenir ?

Le sigle « ALD » signifie « affection de longue durée ». Ce dispositif permet la prise en charge de pathologies qui nécessitent un traitement prolongé et coûteux. La prise en charge peut aller jusqu'à 100% du plafond de la Sécurité sociale.

Il existe 2 types d’ALD : l’ALD exonérante et l’ALD non exonérante. Si vous êtes atteint-e d’une maladie grave, évoluant pendant plus de 6 mois et nécessitant un traitement coûteux, les frais de santé liés à votre maladie sont pris en charge au maximum remboursable par la Sécurité sociale (base de remboursement de la Sécurité sociale). On parle d’ALD exonérante. Attention, certains frais peuvent rester à votre charge.

Dans le cas où il n’y aurait pas de traitement coûteux, il est possible d’être en ALD non exonérante. Cela signifie que l’Assurance Maladie rembourse aux taux habituels les soins en lien avec la maladie. Cependant, cela permet de bénéficier d’un arrêt maladie de plus de 6 mois et de la prise en charge des transports (sous certaines conditions).

- Affection de Longue Durée (ALD) | ameli.fr | Assuré


Comment obtenir l’ALD ?

Le dossier est réalisé généralement par votre médecin traitant-e, mais votre spécialiste a également la possibilité d’en faire la demande. Elle se fait en ligne sur le site Internet de la Sécurité sociale ou via un formulaire papier spécifique. Votre médecin vous posera des questions afin de remplir ce formulaire.

Nous vous conseillons de préparer ce rendez-vous ainsi qu’une liste de tout ce que vous avez besoin d’évoquer. Il ne faut rien minimiser et bien expliquer vos difficultés au quotidien.

Fonctionnement du site et de l'association

Qu’est-ce que l'association Endométriose & Douleurs Neuro ?

C’est une association de loi 1901 à but non lucratif qui fonctionne sur la base exclusive du bénévolat.

Pour en découvrir plus sur l’association c’est par ici.

Comment financez-vous vos actions et vos supports de communication (hébergement du site internet, graphiste, développeurs, impression) ?

Notre association est financée principalement par des dons et les adhésions.

Comment puis-je aider l’association ?

Il existe des aides sociales accessibles aux personnes atteintes. Il y a plusieurs moyens de soutenir nos actions.


Vous pouvez par exemple :

 

• Lorsque vous appréciez notre contenu, le partager et nous identifier afin de faire connaître notre travail,
• En devenant adhérent-e. Plus une association a d'adhérents, plus elle aura de poids et sera entendue par les différents acteurs, 
• En faisant un don, dont 66% sont déductibles des impôts, 
• En devenant bénévole.