l'endométriose
Diagnostic et prise en charge
L’une des choses importantes à savoir concernant l’endométriose, c’est que le diagnostic est très long : en moyenne 7 à 10 ans, durée durant laquelle la maladie continue sa progression.
Les patient·e·s vivent presque tout·e·s une grande errance médicale ayant souvent pour conséquence l’isolement et parfois même un état dépressif associé. Certaines personnes vont vivre des violences médicales, psychologiques (le fameux « C’est dans votre tête ») ou même des violences gynécologiques. Cela peut créer une défiance envers les équipes médicales, forçant ainsi les patient·e·s à se débrouiller seul·e·s pour trouver des solutions afin de gérer leurs douleurs et symptômes.
Certain·e·s parviennent cependant à trouver un équilibre, en combinant la médecine conventionnelle à des soins thérapeutiques tels que des séances de kinésithérapie, d’acupuncture, de chiropractie, l’ostéopathie ou la naturopathie (liste non exhaustive).
En France, comme dans d’autres pays, l’endométriose est sous-estimée et encore trop peu (re)connue.
Heureusement depuis quelques années, la parole se libère et les personnes atteintes sortent de leur isolement grâce au travail des associations, des communautés virtuelles, des groupes de paroles et de soutien.
Et c’est essentiel !
Échanger ses astuces et ses conseils avec d’autres endométriosiques, apprendre toujours plus sur la maladie pour mieux la comprendre permet de gagner un temps considérable et de devenir acteur·rice de sa santé.
Dépistage et diagnostic
Dans sa synthèse de la recommandation de bonne pratique pour la prise en charge de l’endométriose, ciblée sur la démarche diagnostique et le traitement médical, la Haute Autorité de Santé (HAS) présente un diagnostic en plusieurs étapes (retrouvez l'intégralité du document ici).
Ci-dessous, plusieurs schémas extraits de ce document résument le parcours :
• Le schéma "Stratégie diagnostique devant des symptômes douloureux pelviens chroniques" :
• Le schéma "Examens de première intention à la recherche d'une endométriose" :
• Le schéma "Examens de soins de deuxième intention à la recherche d'une endométriose" :
La lecture de ces schémas permet de prendre conscience de la complexité du parcours diagnostique : plusieurs examens gynécologiques, IRM ou échographies peuvent être réalisés (par des spécialistes différents) et pourtant, dans certains cas, l'endométriose ne pourra être confirmée que par chirurgie coelioscopique. La coelioscopie est une chirurgie réalisée à l'aide d’un instrument souple (endoscope) composé d'un tube optique, une lumière et une caméra, et introduit dans la paroi abdominale par de petites incisions. Coelioscopie et laparoscopie sont synonymes.
Le test salivaire
En février 2022, la start-up Ziwig a lancé son test salivaire pour détecter l'endométriose.
Pour plus d'informations, consultez cet article de l'Inserm.
Mais pourquoi est-il si difficile d’obtenir un diagnostic ?
La procédure diagnostique peut être très longue malgré le suivi par des spécialistes de la maladie. Les personnes en souffrance se heurtent souvent à une forme de mépris des douleurs qu'elles ressentent, par le corps médical mais également par les proches et la société en général. Nombre de personnes considèrent que les règles sont, par nature, douloureuses et, de ce fait, minimisent les symptômes de l’endométriose ; certains allant jusqu’à culpabiliser les patient·e·s ou les accuser d’exagérer leurs douleurs.
Pour accéder aux professionnel·le·s référents de cette pathologie, il faut obtenir une recommandation, soit d'un·e généraliste soit d'un·e gynécologue libéral·e non spécialisé·e.
Endométriose, quels sont les traitements ?
Selon, la HAS, les traitements visant à réduire les symptômes sont aujourd'hui répartis en deux catégories :
• Traitements médicamenteux.
Création d’une ménopause artificielle par blocage des fonctions ovariennes par la prise de contraceptifs en continu ou autres traitements neuro-hormonaux adaptés. Ces médicaments (dont les molécules peuvent varier et qui doivent être adaptées à chaque malade) sont prescrits en première intention mais peuvent se révéler inefficaces.
• Traitements chirurgicaux.
Il peut s'agir de chirurgie visant à supprimer les lésions (on parle alors d'exérèse) en conservant le plus possible la fonction des organes ou d'ablation totale de l'utérus. La chirurgie est très délicate et seul·e·s des spécialistes aguerri·e·s obtiennent des résultats concluants. En effet, l'oubli d’une lésion suffit à voir les symptômes revenir ou, pire encore, un geste chirurgical "maladroit" peut priver les patient·e·s des fonctions d’un organe ou d’un nerf, ou provoquer des douleurs neuropathiques.
En France, selon le Dr Éric Sauvanet, chef de service en chirurgie gynécologique au centre de l'endométriose de l'Hôpital Paris Saint-Joseph, "il y a environ 10 % de récidive par an. Autrement dit, au bout de 10 ans, 100 % des personnes opérées auront récidivé".
Malgré cette chirurgie, certaines personnes peuvent voir leurs symptômes réapparaître dans les mois qui suivent l'opération.
La piste du traitement par ultrasons est actuellement à l'étude pour les endométrioses infiltrantes de la paroi rectale notamment.
Retrouvez plus de détails sur les traitements sur la page dédiée aux douleurs neuropathiques.
L’endométriose, ses symptômes et leur impact sont généralement peu compris par l’entourage et très souvent sous-évalués. Cette maladie demande beaucoup de résilience, de force et de courage lorsque l’on sait la difficulté du « combat » de tous ces symptômes.
Trouver de l’apaisement physique ou psychologique semble alors un réel défi !
Autour de vous, certaines personnes souffrent peut-être en silence.
Si une personne se confie à vous, ne doutez pas, ne remettez pas en cause sa parole, ne sous-estimez pas ses difficultés et ses douleurs.
Le soutien des proches, famille, ami·e·s, est primordial : trouver du soutien et du réconfort est une première étape vers un mieux-vivre ! ♡
Rédaction : Lindsay Bakala, Giulia C. et Julie G. C.
Correction : Monique B. et Estelle B.
