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Interviews

Depuis la création de notre groupe Facebook en janvier 2019, nous avons eu le plaisir d’interviewer de nombreuses personnes avec la volonté d’informer sur différents aspects de la maladie : professionnel·le·s, soignant·e·s et personnes atteintes nous racontent leur expérience avec l’endométriose et les problématiques associées.

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4 mars 2022

Lucille Leroy Cardine

Live à l’occasion du mois de mars dédié à la sensibilisation autour de l’endométriose.

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Lindsay a eu le plaisir de répondre aux questions de Lucille Leroy Cardine à l’occasion du mois de mars dédié à la sensibilisation autour de l’endométriose.

 

Plusieurs point ont été abordés, notamment :

• La création et les actions/projets de l’association E&DN autour de l’endométriose neuropathique et les problématiques de prise en charge.

• Le parcours de Lindsay : santé / reprise d'étude en M2 - Droit de la santé / engagement. S'écouter pour avancer : solutions et bienveillance !

• La dynamique du changement : choisir les bons professionnel.l.e.s de santé et être dans l’action pour trouver les bonnes informations.

• Les activités de Lucille : son salon autour de l’endométriose.

 

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18 décembre 2021

Jessica Fillol

Douleurs Neuropathiques : Le parcours de Jessica, autrice du livre "Vivre avec des douleurs neuro".

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Grâce à nos engagements, nous avons parfois le bonheur de rencontrer des personnes admirables : Jessica en fait partie.

Afin de sensibiliser aux douleurs neuropathiques, forte de sa propre expérience face à la maladie et de son parcours professionnel d’infirmière dans différents services, Jessica a écrit un fabuleux livre et anime le compte @douleursneuro.

Nous avons eu le plaisir de l’interviewer en décembre 2021.

Pendant environ une heure nous avons évoqué sa maladie et son parcours médical : comment se retrouve-t-on avec des douleurs neuropathiques si jeune ?

Nous avons pu partager nos ressentis et expériences communes même si l’origine de nos douleurs n'est pas associée à la même maladie.

Un échange sincère où l’on réalise que chaque handicap comporte son lot de difficultés et que nous avons tous notre chemin à mener. L’acceptation est-elle finalement possible ?

TW : certains courts passages parlent de suicide. Si c’est un sujet qui est difficile pour vous, regardez cette vidéo avec votre entourage ou reportez son visionnage lorsque vous serez en capacité de la regarder.

Nous vous souhaitons un bon visionnage !

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8 novembre 2021

Pr Marc Possover

L’endométriose et les atteintes nerveuses.

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Le 8 novembre 2021, Lindsay a eu le plaisir d'interviewer le Professeur Marc Possover (@marc.possover) dans son cabinet à Zurich.

Nous avons abordé les étapes importantes de son parcours et ce qui l'a conduit à créer la neuro­pelvéologie.

C'était un échange captivant et très pertinent autour d'une thématique qu'il connait bien : l'endo­métriose et les atteintes des nerfs du petit bassin.

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13 octobre 2021

Sarah

Endométriose : résilience et engagements.

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Le 13 octobre 2021, Lindsay a eu le plaisir de rencontrer Sarah, lors d'une de ses visites à Toulouse. Un échange sincère avec cette femme dotée d'une forte volonté de rester dans l'action face à son parcours de vie et ses douleurs. Son combat, Sarah décide d'en parler dans un compte instagram @endo.moon  et ainsi d'informer sur les démarches pour pouvoir se faire opérer en Suisse pour ses douleurs neuropathiques. Malheureusement c'est pour elle la seule solution, puisqu'aucun autre chirurgien n'accepte d'opérer ses problématiques neuropathiques. 

J'ai découvert une femme forte, déterminée, qui tente d'avancer afin de pouvoir récupérer une meilleure qualité de vie. Malgré ses douleurs, elle travaille à soigner les autres. Courageuse et admirable, comme beaucoup d'entre nous.

Depuis le tournage de cette vidéo, Sarah a pu être prise en charge pour son endométriose et le lien pour sa cagnotte n'est plus actif.

Les points abordés : 

  • Introduction & parcours de Sarah.
  • La santé physique & mentale des personnes.
  • L'errance médicale.
  • Notre rapport à notre maladie, nos douleurs, notre corps.
  • L'apport de notre maladie : les batailles pour nos vies.
  • Sa vision de soignante : sensibilisation & engagements.
  • Équilibre & Résilience.

Bon visionnage !

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18 août 2021

Lieselot

Endométriose Neuropathique : se retrouver dans nos parcours.

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Le 18 août 2021, en live sur Instagram Lieselot et Lindsay ont répondu aux questions de leurs communautés respectives et présenté leurs parcours.

Près de deux heures d'échanges authentiques afin de témoigner de leurs expériences autour de leurs santés et de l'endométriose neuropathique.

 

 0:00 à 9:00 = Présentation et parcours personnel - Présentation du projet.

9:00 à 24:15 = Lindsay / Parcours de santé - Chirurgies.

24:15 à 28:40 = Lieselot / Parcours de santé et difficultés de soins.

28:40 = Notre retour sur le livre de Marie-Rose Galès : https://www.decitre.fr/livres/endomet...

• Échanges /Diagnostics/ Descriptions des douleurs neuropathiques et de nos atteintes.

• 48 : 00 = Le rapport patient.e.s/soignant.e.s.

1:17:00 = Réponses aux questions.

1:25:00 = Nos objectifs et projets : L'association / Les cercles de paroles / Communauté & Partages.

 

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10 juillet 2021

Gaëtan Vilfride

Les bienfaits de la moxibistion japonaise : découvrez son retour sur cette séance.

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Durant le parcours d’itinérance de Gaëtan, Lindsay a eu l’occasion de découvrir sa pratique de moxibustion.

Découvrez le retour de Lindsay sur cette séance.

 

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10 juillet 2021

Gaëtan Vilfride

Recherche d'équilibre et méthodes de soulagements.

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À la rencontre de Gaëtan Vilfride - Praticien en Moxibustion Japonaise. 

 

Afin de faire connaître l’endométriose, Gaëtan s’est lancé le défi d’aller à la rencontre des personnes atteintes et de sensibiliser tout le long de son parcours d’itinérance à pied.

 

J’ai eu le plaisir de recevoir Gaëtan en juillet 2021, cette fois chez moi pour de longs échanges et des moments de partages sincères. Un moment plus intime et chaleureux à découvrir un homme passionné par le partage et l’entraide.

 

Nous avons pu découvrir son parcours lors d’une première interview autour d’un pique-nique dans un beau parc toulousain.

 

Pendant ce bel échange nous avons abordé :

 

• Les techniques de soulagements - Cataplasme d'Argile (7:30) et de Ricin (18:00) ainsi que la technique des bains dérivatifs (33:00 à 42:00).

• L'équilibre du terrain (44:00) : Alimentation / Mouvement / Élimination / Renforcement / Repos.

 

 

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5 juillet 2021

Gaëtan Vilfride

À la découverte de la moxibustion Japonaise.

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Le 5 juillet 2021, nous avons eu le plaisir de réaliser cette super interview de Gaëtan  en présence de Lucille Leroy Cardine, et des membres de notre association.

 

Un bon moment passé ensemble dans un cadre très agréable. 

Nous avons partagé un repas, autour d’un pique-nique, entourés d'arbres et de belles énergies. 

 

C'est une occasion de se rappeler ce qui nous anime profondément dans cette cause : les belles rencontres et des échanges riches.

 

Nous avons pu découvrir le parcours de Gaëtan, sa formation et ses inspirations ainsi que la moxibustion japonaise et ses apports sur l’endométriose, dont l’endométriose neuropathique.

 

Il a pris le temps de nous parler des outils et pratiques de son métier et nous avons réalisé ensemble des exercices pratiques hors caméra.

 

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30 octobre 2020

Dr Fazel

Endométriose neuropathique : quelle prise en charge ?

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Le 30 octobre 2020, nous avons réalisé une interview du Dr Fazel, où nous avons pu aborder de nombreux points sur sa pratique de gynécologue.

Résumé des thèmes abordés :

1 - La neuropelvéologie

• L’école de la neuropelvéologie est née par l’initiative du Pr Marc Possover. La neuropelvéologie est une nouvelle spécialité (moins de 10 ans). Elle comprend l’étude des nerfs pelviens, l’étude de la douleur en diffusion globale dans tout le corps, c’est une spécialité qui n’est pas encore entrée dans la médecine française, ni auprès de la sécu ;

• Il y a des études qui ont plus de 20 ans qui ont été menées et qui démontrent déjà que l’endométriose infiltre les nerfs ;

• Les atteintes neuropathiques sont symptomatiques ;

• Dans la compréhension du mécanisme de la douleur, il semble que la cytokine et l’histamine (sorte de neurotransmetteurs) rentrent en jeu ;

• Dr Fazel est en train de créer un réseau en France d’une équipe pluridisciplinaire autour de cette spécialité ;

• La chirurgie des nerfs est une chirurgie « mini-invasive », elle est comparable à de la chirurgie oncologique (chirurgie du cancer). Cette chirurgie est même plus complexe que celle des cancers puisque dans le cas des jeunes femmes elle doit être préservatrice des organes de reproduction ;

• La chirurgie mini-invasive va être développée en France, des formations sont prévues et avaient commencé avant la crise sanitaire ;

2 - Le diagnostic des atteintes neuropathiques

Le diagnostic différentiel est la première chose. Il s’agit d’écarter toutes autres pistes pouvant expliquer les symptômes. Ce parcours est long mais nécessaire. On passe d’abord par le médecin généraliste, le gynécologue, le rhumatologue etc. ;

L’écoute de la patiente représente 50% du diagnostic des atteintes nerveuses : « écouter, inspecter ». Les patientes endométriosiques connaissent parfaitement leur corps, leurs symptômes.

Il existe quelques moyens d’exploration (à réaliser par un spécialiste des nerfs et de l’endométriose) :

• IRM « lésion typique nerveuses », la neurographie (NRM) ;

• un électromyogramme (EMG) ;

• une exploration neurosensorielle périnéale ;

• examen clinique : toucher et examen sur les réflexes.

Pour diagnostiquer des lésions nerveuses, il y a aussi ce que dit le corps :

• Le dermatome (racine nerveuse) ;

• Le système nerveux autonome qui lui est irrité : pupilles dilatées, lèvres sèches, dysurie, organes, vulvaire, vaginale, muscles ;

• Le système nerveux somatique : picotement, décharges, fourmillements… ;

• Les hyperalgies (souvent dues à l’inflammation globale du corps).

Toutes les douleurs au niveau du nerf sciatique ne veulent pas dire atteinte sur le nerf sciatique, il peut s’agir d’une irritation au niveau du plexus sacré ;

3 - Le mécanisme de déclenchement des douleurs neuropathiques

Les lésions nerveuses peuvent être causées par :

• La fibrose qui est un tissu dur ;

• Les adhérences qui sont des tissus épais ;

• Les nodules ;

• L’inflammation.


D’autres causes comme le réseau veineux, les traumatismes chirurgicaux, le nombre de chirurgie, les laparoscopies, génèrent autant de risques d’adhérences ou lésions nerveuses.

Le mécanisme des atteintes nerveuses est très différent d’un.e patient.e à l’autre, il n’y a aucune influence hormonale sur celles-ci ;

4 - Le traitement par chirurgie des atteintes neuropathiques

• La chirurgie doit être pratiquée uniquement pour améliorer les symptômes. Il faut qu’il y ait douleurs et impact sur la qualité de vie (peu importe la taille de la lésion) ;

• La chirurgie se fait par coelioscopie ;

• L’exérèse semble être la meilleure solution mais son action est limitée puisque les organes vitaux ne peuvent pas être opérés ;

• En ce qui concerne la récidive, il n'y a pas encore de référence clé mais il n’y a jamais 0 risque.

Il existe plusieurs hypothèses :

• Soit la récidive a lieu dans la même zone qu’une précédente lésion ;

• Soit il restait un micromillimètre de tissu qui s’est donc étendu ;

• Soit le tissu endométriosique se régénère.

Un seul organe n’a jamais été atteint par l’endométriose, c’est la rate (aucune étude officielle rapportée pour le moment).

La médication

 

• La médication ne permet pas de guérir mais de réduire les symptômes ;
• La chirurgie est une alternative à envisager quand les traitements médicamenteux sont un échec. La pilule n’est pas un substitut aux opérations, n’est pas un traitement contre l’endométriose.

 

Certaines médecines alternatives peuvent aider comme :

 

• Acupuncture ;

• Hypnose.

Il ne faut pas hésiter à orienter les professionnels vers le Dr Fazel ou Possover.

Conclusion

Les choses bougent et avancent !

 

• Il est important de trouver un médecin à l’écoute, qui prend en compte les symptômes ;

• La prise en charge pluri-disciplinaire est la clé ;

• On peut s’en sortir, on peut gagner en qualité de vie après une chirurgie, un traitement, une approche multidisciplinaire, il y a des possibilités !

Merci aux personnes qui nous ont accompagné et aidé à la réalisation de ce live et au Dr Fazel pour sa participation !

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13 décembre 2020

Marie Rose Galès

Endométriose - Ce que les autres pays ont à nous apprendre.

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Le 13 décembre 2020, nous avons eu la chance de recevoir Marie-Rose Galès en interview pour discuter de son dernier livre, sorti en mai 2020 "Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre". 

Autrice de plusieurs livres sur l’endométriose, créatrice du blog “Endométriose mon amour”, Marie-Rose est également patiente experte endométriosique & militante engagée. Elle s'investit également sur des projets de recherche notamment auprès d'Endogalaxy.

Marie-Rose est juriste de métier et fan de comédies romantiques !

Cette interview fût riche en informations (& en émotions). C'est une vraie mine d'or, tout comme son livre !

Voici le récapitulatif de l'interview :

A/ Les origines de l’endométriose :


Théorie métaplasique :

 

(qui controverse la théorie du reflux).

• La théorie métaplasique est une théorie selon laquelle, l’endométriose est pré-existante bien avant les premières règles. C’est le tissu embryonnaire présent dans le péritoine qui pourrait, en effet, former de l’endométriose.

Deux études très sérieuses soutiennent cette théorie :

• La première a consisté à une autopsie d’une centaine de fœtus féminins dans lesquels on trouvera de l’endométriose (mêmes zones et endroits que pour les adultes) ;

• La deuxième étude a été réalisée par le Pr David Redwine et il obtiendra les mêmes résultats ;

L'endométriose existerait dès l’état embryonnaire mais elle deviendrait douloureuse dès les premiers cycles.

Origine génétique :

• On note certaines avancées dans la recherche sur l’endométriose à l’international. Des marqueurs génétiques ont été repérés comme pouvant être en lien avec l’endométriose ;

B/ Les douleurs neuropathiques :

• Les douleurs neuropathiques font partie du top 5 des symptômes de l’endométriose. Les grands experts de l’endométriose à l’étranger reconnaissent ce symptôme (les grands experts en France également) ;

• Ces douleurs doivent être traitées rapidement pour éviter l’hyperalgésie. L’hyperalgésie a un réel impact sur le cerveau et peut transformer la personnalité du patient à partir de 3 à 6 mois de douleurs en continu. Il est essentiel d’être suivi par un médecin de la douleur (algologue) ;

• Les opiacés peuvent aggraver la situation sans résoudre les symptômes ;

• À l’étranger les médecines alternatives sont peut-être plus développées notamment l’acupuncture ;

• La « psychanalysation » de l’endométriose est historiquement due aux travaux de Freud et Brauer (notamment "Le Traité sur l'hystérie" où il est décrit l’hyperalgésie et des douleurs neuropathiques en réalité) ;

• Attention aux dérives sectaires dans le cadre d’un parcours de soin de l’endométriose : légalement les médecins et thérapeutes sont tenus de se référer à la science et ne doivent pas « inventer » des théories expliquant les douleurs ou l’endométriose.

C/ La chirurgie :

• La chirurgie n’est pas toujours nécessaire, c’est un traitement parmi d’autres et elle ne se suffit pas à elle-même ;

• La théorie expliquant l’origine de l’endométriose dans le corps de la femme atteinte (reflux vs métaplasique ou autre) va avoir une réelle influence sur les techniques opératoires et les recommandations thérapeutiques des chirurgiens (en fonction de la pensée à laquelle adhère le chirurgien ou/et en fonction de sa formation) ;

• Il n’existe pas de liste officielle sur des chirurgiens pratiquant l’exérèse totale ou expert en endométriose neuropathique ;

La différence entre la France et les autres pays :

• Certains pays sont allés au-delà de la théorie du reflux et du traitement (pilule) vu comme le traitement « miracle » et permettent de faire avancer les choses et de bouger les lignes.

Attention, il y a des avancées en France, tout n’est pas négatif. Les choses prennent du temps mais ça avance !

D/ Comment faire avancer les choses ?

• En parler ! Parler de nos symptômes, parler de nos douleurs autour de soi (à ses proches et moins proches) ;

• Diffuser les informations relatives aux avancées sur l’endométriose et soutenir les projets sur les réseaux sociaux ;

• Savoir dire non et être actrice de son parcours de soin, se renseigner par soi-même.

Pour en savoir plus sur Marie-Rose :

👉  Découvrir sa page Instagram

👉  Pour découvrir son blog Endométriose Mon Amour

👉  Pour se procurer son premier livre

👉  Pour se procurer son second livre

👉  Interview de Marie-Rose sur Brut

👉  Pour creuser le  sujet de la théorie métaplasique

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mai 2020

Marie Rose Galès

Avoir une sexualité épanouie avec une endométriose.

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En mai 2020, nous avons eu le plaisir d'échanger avec Marie-Rose Galès, autrice du blog "Endométriose Mon Amour", de plusieurs livres notamment "Endo & Sexo : avoir une sexualité épanouie avec l'endométriose" et "Endométriose : Ce que les autres pays ont à nous apprendre". 

Pendant cet échange, nous avons parlé de pas mal de choses : 

• Le parcours de Marie-Rose avec l'endométriose.

La naissance de son blog et l'écriture de son premier livre.

• Différents thèmes abordés dans son premier livre : le rapport entre la médecine & la femme, les douleurs neuropathiques chroniques, les mécaniques du cerveau pour le traitement de la douleur...

• Et en avant-première, nous avons eu quelques informations sur son second livre.

Marie-Rose explique tout de manière pédagogue et complète ; tout est clair et bien illustré ! Elle nous donne de supers tips et des astuces !

Nous vous le recommandons vivement !

Bon visionnage !

 

Nous vous invitons à découvrir l'univers de Marie-Rose Galès :

👉  Découvrir sa page Facebook

👉  Découvrir sa page Instagram

👉  Découvrir son blog Endométriose Mon Amour

👉  Pour se procurer son premier livre

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avril 2020

Colin Maillard

Les bienfaits de l’activité physique adaptée (APA) pour les douleurs chroniques.

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C’est en avril 2020 que nous avons découvert grâce à Colin Maillard, l’activité physique adaptée.

En quelques mots, qu’est-ce que l’on en retient ?

• L’activité physique adaptée (APA) permet à toutes les personnes atteintes d’une maladie chronique, d’avoir accès à un programme sportif adapté à sa condition physique afin d’atteindre un objectif de santé, de rééducation, de réadaptation ou de prévention ;

• Une pratique physique adaptée permet d’éviter à la douleur de s’installer et de devenir chronique. Elle permet également à une personne ayant des douleurs bien installées de gagner en confort de vie grâce à la réduction des tensions musculaires, la réduction de la fatigue chronique et de se sentir mieux moralement, de dormir mieux grâce à la production d’endorphines ;

• Dans le cadre de l’endométriose, plus nous sommes mobiles, plus nous gagnerons en souplesse, plus nous limiterons les atteintes d’endométriose, les adhérences ou la fibrose mais aussi la congestion du bassin par la maladie ! L'activité physique peut aussi être un élément clé pour bien se préparer à une intervention chirurgicale ou mieux récupérer en post-opératoire.

• Les douleurs neuro sont souvent aggravées par des tensions musculaires, le travail d’étirement de certaines zones du corps permettra de relâcher la pression sur le nerf en question et de réduire la douleur ;

• Il est important de trouver un équilibre entre repos et activité physique ! Parfois se mobiliser (en étant encadré, si possible, par un coach APA ou un kiné) sera beaucoup plus bénéfique que de trop se reposer ;

• Il faut être à l’écoute de son corps, de ses limites, ne pas s’en demander trop et commencer doucement avec des objectifs atteignables (même marcher quelques minutes tous les jours est mieux que rien) ;

• Seule une pratique régulière (à minima une séance par semaine) permettra d’obtenir des bienfaits qui se verront à long terme !

Nous vous recommandons de faire une recherche sur internet « coach activité physique adaptée + ville ou région » afin de trouver des professionnels près de chez vous. 


Ce n’est pas parce qu’un coach APA n’est pas spécialisé en endométriose qu’il ne pourra pas vous recevoir ! Car comme nous l’avons vu, plusieurs symptômes et douleurs sont transversales à différentes pathologies (dont certaines plus connues). Posez des questions à ce professionnel, échangez avec lui : le tout étant de trouver une personne bienveillante, curieuse avec qui vous vous sentirez en confiance pour pouvoir reprendre ou commencer une activité physique sans vous faire mal et qui pourra vous soulager sur le long terme !

👉 Si vous habitez près de Lyon ou si vous n’avez pas de coach APA dans votre ville et que vous souhaiteriez avoir un suivi en Visio, vous pouvez contacter directement Colin par ici.