l'association

Nos actions

L’endométriose est une maladie complexe. Sa définition demeure à ce jour incomplète et souvent inexacte. En effet, les recherches sur cette pathologies sont relativement récentes alors qu’elle a été décrite pour la première fois en 1860 par Karel Rokitanksy. Par conséquent, beaucoup de personnes atteintes rencontrent des difficultés à accéder à des informations fiables. À cela s’ajoute le fait que certains médecins ne mettent pas suffisamment à jour leurs connaissances scientifiques sur le sujet. Pour pallier ces manquements, nombre d’associations se créent et des groupes voient le jour sur les réseaux sociaux, ce qui se révèlent être un véritable soutien pour les personnes atteintes. Le lien entre endométriose et douleurs neuropathiques est souvent méconnu et nié ; cela peut entraîner des années d’errance diagnostique supplémentaires. En réponse à cela, nous ciblons nos actions depuis janvier 2019 sur l’endométriose neuropathique afin de proposer un contenu de qualité : documenté, actualisé et accessible à tous.

Par ailleurs, au sein de l’association, nous comptons plusieurs neuroatypiques ; il était donc logique, de par leurs besoins spécifiques, de les inclure dans notre démarche et dans nos actions de manière active.

nos ACTIONS

• Favoriser l’accès à l’information autour de l’endométriose, des douleurs neuropathiques et du handicap par toute forme de communication possible ;

• Promouvoir l’éducation, la diffusion et le développement d’informations, d’outils autour de l’endométriose, des douleurs neuropathiques, du handicap et des particularités diverses des personnes atteintes (telles que l’autisme, le TDAH, la transidentité, etc.) ;

• Animer nos comptes et groupes dédiés sur les réseaux sociaux ;

• Permettre aux personnes atteintes et à leurs aidant.e.s d’avoir un lieu d’échange sûr et bienveillant pour trouver le courage d’affronter la maladie.

• Sensibiliser et informer le public sur le droit de la santé.

• Défendre les droits des patient.e.s et mener des actions de groupe pour soutenir juridiquement nos membres.

nos ACTIONS

• Agir pour la reconnaissance des douleurs neuropathiques et nociceptives dans le cadre de l’endométriose ;

• Accompagner et encadrer les personnes atteintes d’endométriose, de douleurs neuropathiques et d’un handicap neurodéveloppemental ;

• Promouvoir la solidarité, l’entraide et la bienveillance par un accompagnement administratif et juridique en secours aux personnes en difficulté ayant de l’endométriose neuropathique ;

• Organiser ou participer à des évènements, séminaires, conférences, colloques, sessions de formations, camps, expositions, spectacles ou actions se rattachant à l’objet de l’association ;

• Agir auprès des instances et pouvoirs publics se rattachant directement ou indirectement à la réalisation de l’objet social de l’association ;

• Soutenir la recherche autour de l’endométriose et des douleurs neuropathiques ;

• Réaliser des consultations de conseil et de coaching ;

• Vendre des goodies au bénéfice de l’association.

Nos actions

Le parcours de soin des endométriosiques n’est malheureusement pas un long fleuve tranquille : lorsqu’on cumule un autre handicap ou un atypisme, il peut devenir très compliqué d’obtenir une prise en charge adaptée. Il est reconnu que les personnes présentant une neuroatypie rencontrent davantage de violences médicales et il nous tient à cœur de les en préserver.

Nous œuvrons à l’amélioration de la prise en charge pluridisciplinaire et du diagnostic des personnes ayant des besoins spécifiques.