Il y a un an, j’ai découvert une mine d’or, enfin un espace où le mot endométriose était associé à un autre terme : "douleurs neuropathiques". Jamais auparavant je n’avais réussi à trouver des témoignages, des écrits ou des articles évoquant l’endométriose comme une maladie pouvant entraîner des douleurs neuropathiques. Ce groupe m’a permis de trouver un spécialiste compétent et à la hauteur, pour la prise en charge de cette maladie et pour les investi­gations médicales à réaliser. Grâce à ce groupe, j’ai trouvé les informations nécessaires pour avancer, j’ai trouvé un lieu d’entraide et d’écoute. Il est grand temps qu’une association mette en lumière ces douleurs neuropathiques dont on parle si peu lorsqu’on décrit l’endo­métriose. Elle va permettre d’aborder différem­ment l’endométriose, de casser les idées reçues sur la maladie, d’interpeller le milieu médical.

J'ai rejoint ce groupe il y a peu de temps mais je me suis très vite aperçue que toutes les personnes étaient bienveil­lantes, pleines de bons conseils, à l'écoute et surtout sans jugement ! Je me sens très à l'aise et en sécurité car grâce à Lindsay le compte est très bien surveillé et elle porte une attention parti­culière aux personnes qui entrent dans ce groupe. Avec cette photo je veux montrer que du haut de mes 23 ans, avec mon endométriose, adénomyose et douleurs neuro­pathiques, je suis capable de gravir des montagnes ! Nous en sommes toutes capables !

Atteinte d’endométriose et de douleurs neuro­pathiques, je ne savais pas qu'il y avait un lien entre les deux, jusqu’à ce que je tombe sur ce fabuleux groupe en 2020. On y trouve beaucoup de bienveil­lance, d’humanité et d’écoute. On se sent moins seule, ce qui est vital. On y trouve également des conseils et des pistes à nos douleurs. Ce groupe m’a permis de mieux comprendre ma maladie, de mieux l’accepter, c’est un réel soutien. Merci Lindsay pour ton investissement.

Ce groupe mérite d'être connu : nous pouvons y échanger en toute confiance, nous informer, nous rassurer, nous entourer. Nous ne sommes plus seules.

Depuis janvier 2019 ce groupe m’a permis de prendre la main sur ma maladie et d’être plus active dans mes traitements et mon rapport au monde médical. C’est un boulot exceptionnel ! Merci vraiment.

Le groupe nous permet de pouvoir ne plus nous sentir seules, d'avoir de belles infos concernant notre maladie notamment qui consulter ou quoi faire.

Je souffre de douleurs abdominales depuis 14 ans, après deux longues hospi­talisations sans qu'aucun corps médical (tous confondus) ne me comprenne, ne m'écoute, j'ai décidé d'entre­prendre des recherches pour comprendre que peut-être j'avais une endo­métriose et que toutes les autres douleurs associées pouvaient y être liées, notamment mes douleurs neuro. Je suis notamment tombée sur ce groupe FB "Endométriose et douleurs neuro", enrichi par de nombreuses données scientifiques, témoignages et surtout beaucoup de conseils. J'ai été réellement frappée dès le début par cet élan de bienveillance et d'entraide qu'a pu instaurer Lindsay. J'ai beaucoup appris grâce à elle et à toute la communauté. C'est grâce à ce groupe que j'ai pu mettre des mots sur mes maux et enfin aller voir LE spécialiste qui allait me délivrer et poser le diagnostic. Une fois le diagnostic posé, j'ai eu peu de suivi au niveau médical, c'est donc dans ce groupe que j'ai puisé toutes les informations essentielles et compris ce qu'était réellement l'endométriose, grâce à tout l'investis­sement de Lindsay dans sa recherche d'information auprès de différents profes­sionnels spécialiste de l'endométriose. Je ne la remercierai jamais assez !

Vous êtes l’une des ambassadrices qui nous représentent le mieux. Je trouve cela normal de dire merci aux personnes qui nous aident car vous êtes quotidiennement à la recherche de réponses et de solutions pour nous. Quand je suis en crise et que je suis au plus mal, je pense souvent à vous, toutes celles et ceux qui s’investissent pour nous aider. Et du coup, je me sens moins seule. Un grand merci pour votre investissement.

Grâce à toi, j’ai appris beaucoup de choses et je me sens moins seule dans la maladie même si je ne participe pas beaucoup. Tous les jours, je regarde les publications et sincèrement de voir votre bonne humeur malgré tous vos gros problèmes de santé me rebooste.

Ce groupe m'a permis de mettre un nom sur la névralgie pudendale. De ne plus douter de ce que je ressentais en termes de douleurs. J'ai vu, ressenti beaucoup de bienveillance et d'entraide entre nous. C'est toujours avec plaisir que j'apporte mon aide et mon expérience sur mon parcours.

Merci pour ton aide ce groupe m'a servi à comprendre ce que les médecins ne m’ont pas expliqué et c'est grâce à ces discussions que j'ai trouvé un traitement pour les douleurs, accompagné cette foi d’un bon médecin. On se livre toutes à cœur ouvert, c’est une partie de nos vies que l'on offre pour pouvoir aider d'autres femmes.. Car ne l'oublions pas ce que l'on poste, c'est ce que l'on offre à l'autre pour avancer... Merci Lindsay.

Grâce à ce groupe j'ai pu faire le lien entre les douleurs d'endométriose déjà identifiées et d'autres dont je ne me serais pas doutée qu'elles puissent être liées à cette maladie. J'ai découvert un médecin et son approche très empathique, j'ai pu avoir un diagnostic précis et je me suis fait opérer il y a un an, presque jour pour jour. Après une convalescence de 2 mois je me suis sentie enfin plus libre, plus légère, beaucoup plus d'énergie et d'envie d'aller de l'avant. J'ai pu évoluer profes­sionnel­lement et ne plus me restreindre dans mes sorties. Un grand merci pour ton travail, ta persévérance, et ton courage. Une infinie gratitude pour la source précieuse d'information qu'est ce groupe et pour ton investissement.

Lorsque j'ai découvert ce groupe, je ne savais pas si j'avais des douleurs neuro­pathiques. Tu m'as expliqué la différence entre les douleurs de l'endo­métriose et des douleurs neuro­pathiques. Je me suis rendu compte que j'en avais sûrement et au fil du temps cela s'est aggravé, il me faut désormais des béquilles pour marcher. J'ai demandé des conseils sur le groupe. Puis l'interview avec le Professeur P. que tu as faite m'a bouleversée. Je me suis reconnue dans les symptômes qu'il a décrits donc je pense creuser même si les autres médecins ne prennent pas la mesure de ces atteintes aux nerfs. Ce groupe et tout ce que tu fais sont une bouffée d'oxygène, la lumière au fond du tunnel. Merci pour tout !

Ce groupe m'a permis de comprendre mes douleurs, d'imaginer que cela pourra aller mieux et m'a emmenée vers d'éventuelles solutions, comprendre les douleurs neuro­pathiques, mot qui m'était inconnu il y a quelques mois. Il m'a permis de me sentir moins seule, de comprendre la diversité de cette maladie et de mettre ma situation en perspective face aux différents témoignages, comprendre aussi pourquoi nos douleurs posent tant de difficultés aux médecins. Il m'a permis de rencontrer le bon médecin pour m’accompagner, avec qui j'espère avancer cette année pour retrouver une vie normale. Pour illustration, une photo de mon mariage en juillet dernier, dernière période où je pouvais marcher sans béquille, je la garde comme objectif.

Bonjour Lindsay, tout d'abord merci pour votre impli­cation pour notre cause. Grâce à vous, à votre page Facebook, j'ai découvert que je n'étais pas seule encore une fois à avoir des douleurs neuro­pathiques, et j’ai pu apprendre sur le sujet. Car pour mon médecin traitant, mes douleurs sont psychologiques et n'ont pas de lien avec mon endo­métriose. Merci encore pour votre engagement.

Je suis arrivée ici nous étions 10, 15 membres, j'ai suivi le travail de Lindsay qui nous a toutes extra­ordinairement aidé. Je vais être prise en charge en équipe pluridisciplinaire pour les douleurs neuro­pathiques, le diagnostic de fibro­myalgie a été réfuté, et tout ça grâce à toi, Lindsay. Je t'ai remercié 1 million de fois et je pourrais le faire chaque jour... Ce groupe est une étape de ma vie que je n'oublierai jamais. Il m’a permis de comprendre que les multiples douleurs que j’avais n’étaient pas dans ma tête mais bien en lien avec l’endo­métriose. J’ai pu être mise sous traitement adapté. J’ai également pu y trouver la liste de différents médecins spécialisés qui ont confirmé mes atteintes.

Ce groupe quand je l'ai connu était à ses tout débuts, il me semble que cela faisait 3-4 mois que tu l'avais créé. Alors il m'a, pour ainsi dire, tout apporté. Connaître les douleurs neuro liées à l'endo­métriose, savoir que je ne suis pas la seule à souffrir de cette façon. Apprendre vers qui me tourner, quels professionnels, quelles techniques pour gérer au mieux ces douleurs. J'ai trouvé une communauté bienveil­lante, des amies de cœur qui sont toujours là, à l'écoute, disponibles et compréhensives. Ce groupe m'a beaucoup aidée mentalement également... Quand tu es au plus mal et a des idées sombres et que tu peux les partager, qu'on peut te soutenir car tout le monde le vit ici à un moment ou un autre sans pour autant se sentir faible ou bête... Être enfin reconnue en ALD et par la MDPH grâce à toutes les aides qu'on trouve sur ce groupe. Ce groupe pour moi c'est une mine d'or... qu'on trouve nulle part ailleurs... Beaucoup minimisent la maladie, la définissent mal ou ne sont même pas au courant du handicap qu'elle peut engendrer. Je le dis toujours, merci à toi de l'avoir créé, merci à toutes, merci le groupe !

Cet espace que tu as créé a changé la vie de centaines de femmes, et en a même sauvé... Ici on est bien, on est safe, on est comprises et surtout on nous donne des outils que même les médecins spécialisés ne nous donnent pas. Car oui avec ce groupe on a la possibilité de s'approprier notre parcours et de devenir une patiente éclairée. Apprendre, comprendre et savoir se défendre. Lindsay a toujours œuvré pour nous de manière désintéressée et n’a jamais demandé quoi que ce soit en retour. Et il n'y a pas beaucoup de personnes comme ça. Qui aurait eu le courage de faire toutes ces démarches et en faire profiter des inconnus ? Ce sont de bons moments, les interviews, les lives, les bons conseils et tout ce que ce groupe nous apporte.

Ce groupe que tu as créé est une mine d'informations. Sache que tu nous as énormément aidé en le créant. Et encore merci du fond du cœur pour ton investissement.

Ce groupe m'a apporté tellement de choses qu'il est difficile de résumer ça en quelques lignes. Du soutien, de l'empathie, choses difficilement trouvables IRL (dans la vraie vie) malheureu­sement. Ce groupe m'a permis de me reprendre en main, de devenir pleinement actrice de mes soins et de mon suivi médical. Ce groupe m'a également aidé pour les démarches administra­tives (ALD, MDPH, RQTH, etc.) qui ne sont pas si simples à mettre en marche quand on a pas l'esprit à ça. Mais surtout des informations, une tonne d'informations médicales, scienti­fiques, précises qui fait que les médecins nous écoutent plus, nous prennent au sérieux et ne nous considèrent plus comme des "patients" (au sens premier) attendant qu'on leur trouve des solutions.

Atteinte d’endométriose et d’adéno­myose, j'ai développé après mon opération des douleurs neuropathiques. Grâce au compte "Endométriose & douleurs neuropathiques" j'ai trouvé un lieu d'écoute et de bienveillance. On y trouve des conseils, des astuces, des interviews pour vivre au mieux ces difficultés. Petite cerise sur le gâteau, la douceur de Lindsay.

Le groupe m'a apporté des infos par rapport aux atteintes neuropathiques. Ça m'apporte aussi un échange et ça me donne le courage de continuer à me battre. On se sent beaucoup moins seul. Toute la documentation est aussi très précieuse. Merci beaucoup Lindsay pour ton travail, ta sincérité et ton courage.

Merci pour ton soutien, vraiment, et de faire de ce groupe un endroit safe où chacun·e peut s'exprimer librement sans jugement. ❤️

Merci pour ce groupe qui m'a tant apporté et m'a motivée et même convaincue ! qu'il fallait me reprendre en main et continuer à chercher !

Merci de nous avoir fait comprendre certaines de nos douleurs dans ce flou de ce qu'est l’endométriose si mal soignée.

Tu as tant donné de toi-même, pour créer ce lieu bienveillant qui est une vraie mine d'information et d'entraide. Pour ma part, c'est ici que j'ai trouvé le courage de lutter contre la maladie, c'est ici que j'ai découvert le gynécologue qui me suit, sans qui je serai sûrement encore au plus mal. Alors merci pour tout ça, tu peux être vraiment fière de toi, n'oublie jamais la réussite que c’est de nous apporter un groupe comme celui-là. Ne change rien, ta bienveillance et ton courage sont une source d'inspiration. 💕💕 Et un grand merci aussi à chaque personne qui a fait vivre ce groupe, vous m'avez permis de ne pas me noyer, de retrouver le sourire, de garder la force d'avancer. Vos questions, vos partages, votre présence, tout ça est tellement précieux.

Lindsay, tu as créé cet espace dédié à nos douleurs si ignorées. Ton groupe, ce groupe, que j'ai rejoint à ses débuts, m'a changé la vie. Assez littéralement. J'espère aussi que ce projet marquera le début d'autre chose, pour toi, pour moi, pour nous toutes. Merci mille fois pour ce groupe, merci de nous avoir soutenues, appris tant de choses, aidées dans nos parcours et de faire partie de nos vies.

J'ai tellement appris de choses et avancé grâce à ce groupe. Merci beaucoup pour tout ce temps, je suis là depuis presque le début, je crois ! Bonne continuation et réussite dans ce nouveau projet !

Merci pour tous les échanges et entraides que j'ai pu avoir avec les personnes de ce groupe. 💛 Cela m'a beaucoup apporté et sûrement changé en mieux l'avenir de mon parcours médical endo neuro et je resterai toujours très reconnaissante envers ce groupe dans mon cœur pour ce qu'il m'a apporté. 🎗

Je tenais à te remercier sincèrement pour ton aide, ta générosité et ta disponibilité. Sois fière de toi et de ce que tu as accompli. Tu as aidé tellement de personnes. Tu n'imagines pas combien nos échanges m'ont fait du bien.

Je remercie Lindsay pour la création de ce groupe ainsi qu'à toutes celles qui ont participé et partagé leurs expériences, leurs connaissances... Cela m'a enfin permis de mettre un nom sur mes douleurs, mes souffrances et de rencontrer un chirurgien d'exception vraiment dévoué à l'endométriose. Je vous souhaite vraiment à toutes de pouvoir trouver un soulagement à cette maladie pas facile à vivre tous les jours.

Je voulais moi aussi te remercier. Super groupe qui m'a fait comprendre énormément de choses à un moment où je n'étais que douleur, peur, incompréhension.

Merci pour ce merveilleux groupe et pour tout l’investissement et toute l’énergie que tu as mise ici et qui est loin d’être vaine. ❤️

Merci à toi et à toute personne qui a pris de son temps pour partager sur ce groupe et beaucoup de personnes s'y réfèrent. Ce genre de groupe est notre seul guide : s'entraider et aller au mieux contre une maladie qui n'est pas bien prise en charge. Merci encore une fois et force à nous toutes !

Un grand merci à toi Lindsay, tout d'abord pour la création de ce groupe, et pour tout le travail et le cœur que tu y as mis. Tu nous as permis de mettre un mot sur nos douleurs, de mieux les connaître, les analyser, les comprendre et les communiquer aux divers médecins spécialistes. En tout cas, merci pour tout ce que tu donnes pour notre cause.

J'étais tellement heureuse de trouver un groupe positif de soutien et de conseil, le seul groupe Facebook qui me convienne.

Je suis sur le groupe depuis le début. J’ai un très long (et douloureux) parcours ; avec 24 années d’errance médicale. Malgré des études scientifiques j’étais vraiment perdue et il y a UNE chose qui m’a sauvé la vie, au sens littéral : l’entraide entre nous, dont deux en particulier. Une autre personne, toi et ce groupe. C'est sans exagération. Tu as fait un travail plus qu'extraordinaire et tu as marqué ma vie à un point que tu ne peux imaginer. Car mêler entraide, bienveillance, conseils ET rigueur scientifique, travaux de recherche, journalistique, prise en charge, autonomie, etc., relève tous les défis que nous impose cette maladie. Et tu t’es attelée à toutes ces facettes. C’était devenu pour moi LA source sûre et incontournable, LA référence, celle vers qui j’envoyais les autres les yeux fermés. Alors Lindsay ma reconnaissance est immense. Merci pour tout ça et la qualité de ton travail (remarquable !).