La première m’a rendue handicapée moteur et la seconde a sérieusement aggravé la situation.

Abandonnée par le corps médical, mais déterminée à comprendre mon endométriose et les conséquences post-opératoires de ces deux chirurgies, je décide de mener mes propres recherches sur le sujet.

Je me suis donc inscrite sur des groupes Facebook où j’ai rencontré des personnes formidables, certain·e·s qui, avec le temps, sont devenu·e·s des ami·e·s. Cela peut paraître anecdotique, mais les maladies chroniques et l’errance médicale peuvent mener à un isolement social sous-estimé.
Bien que les réseaux sociaux ne fassent pas toujours l’unanimité, nous pouvons y obtenir du soutien et trouver à la fois écoute et conseils pratiques. Bien sûr, cela ne se substitue pas à un suivi médical, mais peut se révéler complémentaire et très utile.
En échangeant avec d’autres personnes concernées, je me suis rendu compte que nous étions nombreux·ses à expérimenter les douleurs que je ressentais. J’ignorais à l’époque ce qu’étaient des douleurs neuropathiques, mais j’avais parfaitement identifié qu’elles se situaient dans la zone sciatique. Il est alors apparu évident qu’elles étaient la conséquence de mes premières opérations, dans la mesure où j’avais auparavant une endométriose « gérable » et aucune douleur de ce type.

Mon état s’aggrave considérablement en 2018 : je ne réussis plus à marcher ni à m’asseoir sans douleurs.

Je ne peux pas me résigner : « Ce n’est pas dans ma tête, je pense sérieusement que c’est plutôt dans ma fesse ! »
Je pars donc à l’aventure, à Toulouse puis à travers la France, pour trouver le bon médecin, celui qui m’écoutera et qui, tel un mécanicien, réparera mes nerfs abîmés. Il faut que je puisse reprendre ma vie là où elle s’est arrêtée en 2016 !

Je rencontre énormément de médecins. Je vous passe les détails de ces rencontres presque toujours traumatisantes, condescendantes et violentes.

En décembre de cette même année, lors de mes investigations, je tombe sur un article du Professeur Marc Possover : il y aborde l’endométriose et les atteintes du nerf sciatique. Cet article sera un électrochoc, une révélation : enfin de l’espoir !
Par manque de temps, de volonté ou de compétences, aucun·e médecin rencontré·e jusque-là n’a cherché de publications médicales, de solutions ou même n’a tenté de comprendre en quoi l’endométriose et mes deux premières opérations pouvaient être à l’origine de mon handicap moteur.
Motivée comme jamais, je lis de nombreuses publications de ce professeur ; j’y découvre le terme douleurs neuropathiques ainsi que le lien entre celles-ci, mes précédentes chirurgies et l’endométriose.