Nos actualités des derniers mois
Nos actualités des derniers mois
Nous avons la chance, à travers nos engagements, de faire de merveilleuses rencontres et de participer à des projets qui ont du sens.
Depuis la création du groupe Facebook, en janvier 2019, puis l’officialisation de notre projet par la création de l’association E&DN en mars 2022, il y a eu de nombreux beaux moments de partage ! Si nos échanges se déroulaient au départ principalement sur les réseaux, au fil des années, nous avons eu la chance de nous rencontrer !
Je vous propose une petite capsule temporelle, un résumé des moments marquants des deux dernières années. C’est parti !
De 2019 à 2021, nous nous sommes engagé.e.s afin de sensibiliser aux douleurs neuropathiques associées à l’endométriose à travers notre groupe facebook et notre page Instagram. Animer une communauté, proposer des articles pertinents sur le sujet, créer des supports d’informations, ainsi que des interviews de membres et de professionnels de santé. Notre but : que vous puissiez trouver informations, supports et entraide dans votre parcours de santé.
C’est à cette occasion que j’ai pu longuement interviewer le Dr Fazel en visioconférence, qui a répondu aux questions de notre communauté.
Je me suis ensuite rendue en Suisse en novembre 2021 pour rencontrer le Prof. Possover (vous pouvez retrouver nos interviews ici).
C’était un moment fort, notamment parce que j’étais à nouveau en capacité de marcher, après plus de deux ans de rééducation, de voyager à nouveau seule et de permettre à des personnes en questionnement de trouver des réponses concrètes à leurs problématiques neurologiques associées à l’endométriose. L’accueil du professeur et de son équipe a été chaleureux et c’était une belle occasion de nous rappeler ce qui m’avait conduit à Zurich la première fois en 2019 : le sauvetage de ma jambe !
En 2021, Grégoire Gibault @majormouvement, Masseur-Kinésithérapeute, m’a proposé que l’on se rencontre pour lui parler de nos projets.
Durant cette période, je partage et participe également activement aux projets des autres acteurs de cette sensibilisation aux handicaps.
Tamara @les_invisibles_podcast, autrice d’un livre sur le handicap invisible à retrouver ici, a lancé une belle initiative à ce sujet #visibilisonslinvisibible sur son compte Instagram. Vous pouvez également retrouver ma participation à son podcast juste ici. Ce moment d’échange fut l’un des plus marquants. Tamara, cette humaine si talentueuse, a su me mettre à l’aise : ce fut une interview intimiste. Deux femmes, qui même si elles ne partagent pas la même maladie, se comprennent et prennent le temps de se découvrir sincèrement.
L’année 2021 fut également l’occasion de rencontrer Jessica @douleursneuro suite à la sortie de son livre (que vous pouvez retrouver ici) et de l’interviewer.
Quelle joie de pouvoir rencontrer en personne, cette femme avec qui j’avais de beaux échanges et cela depuis des mois. J’ai pu avoir une petite dédicace de l’exemplaire de mon livre en plus !
De nombreux comptes sensibilisent également aux problématiques des maladies chroniques et notamment de l’endométriose, comme le fait Sarah @endo.moon sur Instagram. Je l’ai rencontré à Toulouse et c’était une super occasion de faire une petite vidéo.
Sarah, fait partie de ces personnes dont on se sent proche dès les premières rencontres, tout simplement parce qu’elles sont authentiques et vivent des problématiques similaires : il n’est pas nécessaire de se cacher et de minimiser nos maux.
Retrouver toutes nos interviews dans la section de notre site, juste ici.
En début d’année 2022, en pleine préparation du lancement de l’association, la créatrice Ripisylvia @ripisylvia, en découvrant mon parcours à travers notre compte Instagram, me propose de créer une paire de boucles d’oreilles aux couleurs de notre association et à l’image de notre engagement. Je vous en parle dans un article juste ici.
C’est avec plaisir que je vous partage quelques photos backstage de ce beau moment avec Claire.
Je rencontre à nouveau Grégoire @majormouvement pour la sortie de son deuxième livre. A cette occasion, je lui présente notre association et la page de sensibilisation que nous lui avons dédiée sur notre beau site internet. J’ai eu droit à une petite dédicace et pleins d’encouragements !
Dans le cadre de l’association, nous avons organisé deux rendez-vous avec les membres de notre groupe facebook sur Toulouse depuis 2019. L’été 2022 fut également l’occasion de rencontrer Laëtitia @vivre_avec_l_endo qui sensibilise sur Instagram au travers d’un compte très complet et plein d’informations très utiles.
Lors d’un voyage en Angleterre, en octobre 2022, pour rendre visite à ma famille, j’ai eu le bonheur de rencontrer enfin Lieselot @the.reclaim.journey, secrétaire de notre association . Ce sont nos engagements respectifs qui nous ont conduit à cette belle relation de confiance. Investie, elle anime le compte “The Reclaim Journey” (à découvrir ici), sensibilise et organise des cercles de paroles.
A l’automne 2022, nous avons été invité.e.s à la projection du spectaculaire film “Bellow the Belt” organisée par l’association Info-Endométriose (plus d’infos sur le film par ici).
Ce film nécessaire, très bien réalisé et émouvant, fut une belle occasion de réunir des personnes concernées par l’endométriose et de rencontrer également certain.e.s d’entre vous en chair et en os.
Nous avons également pu présenter l’association aux professionnel.le.s présent.e.s et avoir quelques minutes d’échanges très constructifs avec les personnes présentes.
Je rentre en métro très émue et heureuse de ces moments de partage.
L’année 2022 fut riche ! Nous avons également été invité.e.s par le collectif Stop VOG à participer à la Manifestation contre les violences sexistes et sexuelles organisée à Paris le 19 novembre 2022 (retrouvez plus d’infos ici).
Avec l’équipe et les membres de l’association, nous avons fièrement marché munies de nos pancartes dénonçant les violences médicales – malheureusement très fréquentes dans le cadre d’une prise en charge de l’endométriose. Ce sujet nous tient particulièrement à cœur, c’est pourquoi le combat contre les violences médicales est un engagement fort de notre association.
Cette visite parisienne fut l’occasion de partager plusieurs déjeuners avec nos membres parisiens. J’en profite pour vous remercier pour ces beaux échanges et pour vos encouragements pour ce projet. Savoir que cette association et ces actions vous aident au quotidien, c’est tout ce qui compte.
Je dois bien avouer qu’après plusieurs années d’engagement, j’étais très émue d’avoir pu vous retrouver, autour d’évènements qui résonnent et qui font échos à nos combats. C’est à la gare Montparnasse, que j’ai pris le temps d’intégrer toute cette bienveillance et cette joie.
Pour bien clôturer la fin d’année, à l’occasion des fêtes de Noël, nous avons organisé une belle campagne.
Vous pouvez désormais retrouver nos goodies sur notre site internet, juste ici et ainsi soutenir nos projets !
L’année 2023 démarre de manière dynamique grâce à Arnaud, Masseur-Kinésithérapeute, spécialiste de la méthode Mézières ! Et quelle découverte ! C’est ce que j’appelle une vraie révélation en termes de confort et de qualité de vie ! Vous pouvez retrouver les vidéos réalisées avec Arnaud juste ici !
Au mois de février à Toulouse, j’ai eu la visite de Laëtitia Peltier @jamayaphotography, photographe talentueuse à l’occasion du projet 80%. Je vous parlais de cette belle expérience sur un article de nos actualités juste ici. Sur nos réseaux, je me suis également confiée sur ce que cela représente pour moi. Se montrer vulnérable et avouer ses difficultés, c’est aussi cela s’engager. Retrouvez ce post sur Instagram.
Le mois de l’endométriose est si vite arrivé ! C’était l’occasion de réaliser une interview avec Lucille Leroy Cardine et de participer au salon de l’endométriose à l’Isle-Jourdain. Nos flyers furent fièrement disposés à côté de ceux de nos camarades de lutte !
Au mois d’avril 2023, j’ai profité d’un voyage à Paris pour rencontrer Aaron @tem.aaron, créateur du média TEM, chroniqueur et journaliste qui sensibilise aux handicaps et à des sujets de société importants. En découvrant son compte Instagram, j’ai eu envie de le rencontrer et de témoigner sur mes handicaps. Entre l’endométriose, mes douleurs neuropathiques, mon autisme et mes dys, j’ai eu un sacré parcours. Avec Aaron, nous avons réalisé plusieurs vidéos sur le trouble du spectre autistique (TSA).
Et c’était un vrai beau moment !
J’ai sur cette même période profité de mon voyage à Paris pour rencontrer Alice et Anaëlle, créatrice du média @petite mu, avec qui j’échange depuis plusieurs mois. La vidéo de cette rencontre sortira en octobre ! Je ne vous en dis pas plus ! J’en profite pour les remercier de nous donner la parole ! J’étais vraiment très émue !
Cette visite parisienne s’est clôturée par la soirée avec Endogalaxy, l’alliance contre l’endométriose ! Après la projection du film de Mathilde, d’un débat et de la présentation de notre association, c’était l’occasion d’annoncer officiellement notre soutien à ce projet de recherche pour l’endométriose.
Retrouvez les photos de la soirée et plus d’informations sur leur compte Instagram @endogalaxy.
L’année n’est pas finie et nous espérons vous retrouver très bientôt pour le vernissage du projet 80% et pour l’Endorun, nous aurons un stand au côté des associations engagées pour l’endométriose ! N’hésitez pas à suivre nos aventures sur les réseaux pour être informé.e.s de nos actualités et de nos actions.
J’ai hâte de vous rencontrer (ou de vous revoir pour certain.e.s), de voir notre projet grandir et d’avancer vers une meilleure reconnaissance et prise en charge de l’endométriose !
Rédactrice : Lindsay Bakala
Correctrice : Gabrielle L.
Crédits Photos : Laure G. ; Solenn B. ; Collectif Stop VOG ; Lindsay Bakala
