Julia, la sensibilisation au travers de l’art
Le témoignage de Julia, De l’Encre à la Mer
Je m’appelle Julia, j’ai 29 ans. Je suis artiste et malade chronique : à travers la création artistique (le dessin, l’écriture etc.), j’essaie de sensibiliser à mon niveau sur les thématiques telles que les maladies chroniques & les douleurs chroniques, l’errance médicale, le handicap invisible et la santé des femmes !
Après une hospitalisation en 2020, je décide de créer le compte @del.encrealamer sur Instagram. Il sera le point de départ d’une nouvelle aventure créative, un projet d’Art thérapeutique né dans le besoin de témoigner et de partager mon expérience avec d’autres patient.e.s. Pour ne plus se sentir seul.e.s et isolé.e.s face à la maladie. Il fallait rompre le silence, écrire et dessiner, comme on lance une bouteille à la mer dans l’espoir qu’elle soit un jour trouvée et puisse aider d’autres personnes.
Pourquoi un compte Instagram ?
À travers ce compte, j’essaie de promouvoir les contenus d’autres créatrices, des patientes majoritairement, qui sensibilisent chacune à leurs façons : en parlant de nos vécus, de nos maladies, de nos handicaps visibles et invisibles, de nos batailles, mais aussi et surtout de nos victoires ! Parce qu’il peut sembler bien difficile de ne pas se sentir isolé.e quand la maladie s’invite dans nos vies ; au-delà du besoin de représentation de nos corps différents (qui dérogent du modèle normé – et validiste – de la société dans laquelle nous vivions), il y a l’envie de trouver des gens qui nous ressemblent, qui traversent ou ont traversé les mêmes choses que nous. Et qui ont trouvé des solutions, des ressources, des réponses ; en somme, trouver de l’Espoir. L’espoir d’un mieux être, d’un mieux “vivre avec” la maladie, avec soi-même et avec ses proches. Car s’il est difficile pour nous malades d’apprendre à composer avec nos symptômes et nos quotidiens lourdement chamboulés, il en est tout autant pour nos proches, nos aidants. Pas toujours facile de réussir à visibiliser l’invisible quand celui-ci est aussi abstrait que l’expérience intime de la douleur. Les mots manquent pour expliquer, retranscrire, sans minimiser, sans passer pour celle qui abuse, qui en rajoute.
C’est tout le sens de ce compte pour moi : rompre le silence assourdissant généré par des années d’errance médicale. Cette période que beaucoup de patient.es traversent souvent pendant des années avant d’espérer obtenir un/des diagnostics, une prise en charge médicale correcte, une reconnaissance (médicale, administrative, sociale…). C’est ce que j’ai tenté de retranscrire ici ; trouver les mots, les images qui convoquent notre résilience, notre force. Briser ce sentiment de solitude et d’incompréhension que nous sommes nombreux.ses à avoir décrit. Découvrir les exemples nombreux de ces patient.es qui, chaque jour, forcent autant le respect m’a tellement inspiré, aidé, soigné. Les douloureux.ses chroniques sont des combattant.e.s de l’invisible, qui déploient des ressources monstres dans leur quotidien ! Nous avons beaucoup à apprendre de cela. Des qualités humaines, de la sensibilité, de la différence.
« Alors NON ! »
« Diag’ ou pas diag’ ? »
« Oui, c’est la maladie à la mode ! » Vraiment ?
De l’Encre à la Mer, c’est la goutte d’eau qui m’a relié au monde extérieur quand j’ai passé des journées/ semaines/ mois/ sans pouvoir sortir de mon lit, de ma maison. Sans autre horizon observé celui de mes fenêtres, de mes écrans. Ce compte m’a accompagné dans ces années d’interrogations et d’incertitudes. Grâce aux réseaux, à ces espaces de rencontre virtuelle, j’ai appris, j’ai grandi, j’ai trouvé une béquille pour me réconforter les jours de pluie, et beaucoup d’humour et de joie de vivre. J’ai souhaité créer un espace sur lequel j’aurais aimé tomber il y a quelques années, au début de mon parcours médical : une safe place paramétrable, sans tabou, un médium libre pour parler de santé certes, mais pas seulement. Je voulais dessiner, écrire, témoigner. Partager mes influences artistiques, les choses qui m’émerveillent, m’émeuvent, m’inspirent. L’Art nous nourrit, moi il m’a sauvé. Exprimer sa créativité, ses passions, c’est bricoler sa vie, réinventer son monde. Ce projet, je le conçois comme un work in progress, qui évolue continuellement (et moi avec lui !). J’ai plein d’idées et d’envies, de thèmes à aborder, à partager. Ce ne sont pas les idées qui manquent, mais bien le temps et l’énergie disponibles pour réussir à concilier tout ça avec mon quotidien de malade chronique !
